La enfermedad celíaca (E.C) es una patología multisistémica de base autoinmune y genética que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial. En estos casos la persona no puede consumir gluten, una proteína presente en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y, en algunos casos, la avena.
Las personas con E.C deben llevar una dieta estricta y de por vida sin gluten, lo que supone un reto no solo en términos de salud, sino también a nivel emocional, social y familiar.
En este contexto, la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de la Provincia de Las Palmas (ASOCEPA) ha desarrollado el Servicio de Atención al Paciente Celíaco, a su Familia y Entorno, un proyecto diseñado para ofrecer apoyo integral a los pacientes recién diagnosticados y a sus familiares, así como a todas aquellas personas interesadas en conocer más sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten.
Este servicio es un recurso vital para garantizar que los celíacos puedan gestionar su patología de manera adecuada y llevar una vida plena, segura y saludable.
Objetivos del Proyecto
El principal objetivo de este servicio es proporcionar un apoyo integral a las personas celíacas y a su entorno familiar, atendiendo no solo las necesidades nutricionales, sino también los aspectos emocionales, sociales y educativos que conlleva vivir con esta enfermedad.
Los objetivos específicos del servicio son:
1. Ofrecer una primera atención personalizada a los recién diagnosticados: Facilitar información clara y detallada sobre la enfermedad celíaca, el diagnóstico y los cambios que implica en la vida diaria, así como proporcionar un espacio de acogida para que los pacientes y sus familias se sientan acompañados en el proceso de adaptación.
2. Orientar a nivel nutricional: Brindar asesoramiento personalizado en cuanto a la dieta sin gluten, garantizando que los pacientes comprendan cómo planificar una alimentación segura, equilibrada y nutritiva sin gluten. Revisión de dietas si es necesario.
3. Apoyar a nivel social y emocional: Proporcionar herramientas y recursos para que los pacientes y sus familias puedan afrontar los retos psico-sociales asociados a la enfermedad, tales como el impacto emocional del diagnóstico, la gestión del entorno social o la adaptación en contextos escolares y laborales.
4. Ofrecer formación continua sobre la enfermedad celíaca: Impulsar actividades educativas y formativas, como charlas y talleres, que mantengan informados a los pacientes sobre las últimas novedades en torno a la celiaquía, la dieta sin gluten y otros aspectos relacionados.
5. Fomentar la inclusión social: Sensibilizar y educar a la sociedad en general, así como a los entornos cercanos del paciente celíaco (familia, amigos, entorno escolar o laboral), para crear un entorno más inclusivo y seguro para las personas con celiaquía.
6. Promover la participación activa de los pacientes: Fomentar la participación de los celíacos en talleres y actividades formativas para que puedan adquirir habilidades prácticas en la gestión de su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Actividades del Proyecto
El Servicio de Atención al Paciente Celíaco y a su Familia y Entorno ofrece una serie de actividades diseñadas para cubrir las diversas áreas de apoyo necesarias para gestionar la celiaquía. Estas actividades incluyen:
1. Primera atención o acogida al recién diagnosticado:
Se trata de un primer encuentro personalizado en el que el paciente, junto a sus familiares si así lo desea, recibirá toda la información necesaria sobre la enfermedad celíaca. Este servicio es especialmente útil para quienes acaban de recibir el diagnóstico y se enfrentan al reto de adaptar su estilo de vida a la dieta sin gluten. Durante esta sesión, se explicará en detalle qué es la enfermedad celíaca, qué alimentos están permitidos y cuáles no, y cómo evitar la contaminación cruzada en el hogar y fuera de él. También se ofrecerá información sobre la asociación, los recursos que ofrece y cómo puede apoyar a lo largo del proceso de adaptación.
2. Orientación nutricional individual:
Este servicio está diseñado para ayudar a los celíacos a adoptar una dieta sin gluten equilibrada y saludable. A través de sesiones individuales con un nutricionista especializado, se trabajará en la planificación de menús, la identificación de productos aptos para celíacos y se ofrecerán consejos sobre cómo leer las etiquetas de los productos.
3. Orientación social:
Las personas celíacas y sus familias pueden enfrentarse a dificultades sociales y emocionales tras el diagnóstico. El servicio de orientación social de ASOCEPA ofrece apoyo para gestionar estas situaciones, brindando recursos para afrontar problemas relacionados con la adaptación al entorno escolar, la inclusión en actividades sociales que involucren alimentos (cumpleaños, comidas en grupo, etc.) y cómo manejar la celiaquía en el ámbito laboral. También se ofrece orientación sobre recursos legales y ayudas disponibles para las familias con algún miembro celiaco que estén en situación vulnerable.
4. Talleres de cocina sin gluten:
Estos talleres son una de las actividades más valoradas por los asociados. En ellos, se enseña a los participantes a preparar recetas variadas y seguras sin gluten, con el fin de que puedan disfrutar de una alimentación rica y diversa. Los talleres son prácticos y se enfocan en cómo adaptar recetas tradicionales a una dieta sin gluten, cómo utilizar harinas alternativas, y cómo evitar el contacto cruzado en la cocina. Estos talleres están abiertos tanto a personas celíacas como a sus familiares, amigos y población en general.
5. Charlas mensuales sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten:
Todos los meses se ofrecen charlas informativas abiertas a los asociados y al público en general, donde se abordan diferentes aspectos de la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. Estas charlas pueden incluir temas como el diagnóstico temprano, las complicaciones asociadas a la enfermedad celíaca, las novedades en productos sin gluten y consejos para viajar o comer fuera de casa de manera segura.
6. Charlas de temática variada centradas en aspectos psico-sociales y de educación nutricional:
Además de las charlas sobre la E.C en sí, ASOCEPA organiza sesiones enfocadas en el bienestar emocional y social de los pacientes. Estas charlas abordan temas como el manejo del estrés tras el diagnóstico, la adaptación social en el entorno familiar y escolar, y la importancia de la educación nutricional no solo para los celíacos, sino también para su entorno. Las charlas están dirigidas tanto a los pacientes como a sus familiares y entorno cercano.
7. Mesa debate:
Para quienes necesiten compartir su experiencia y recibir apoyo, se organizan dos Mesas debates al año, donde los pacientes celíacos y sus familiares pueden intercambiar vivencias, expresar sus preocupaciones y recibir consejos de personas que se encuentran en situaciones similares. Estas sesiones son una excelente forma de construir una red de apoyo y evitar el aislamiento que a veces puede provocar la enfermedad.
Ventajas de Pertenecer a Este Proyecto
Formar parte del Servicio de Atención al Paciente Celíaco y a su Familia y Entorno de ASOCEPA ofrece múltiples beneficios, tanto para las personas que acaban de recibir el diagnóstico como para aquellas que llevan tiempo viviendo con la enfermedad celíaca.
A continuación, se enumeran algunas de las principales ventajas de pertenecer a este proyecto:
1. Apoyo integral y personalizado: Al ser un servicio multidisciplinario, los pacientes celíacos y sus familias pueden recibir atención y orientación en todos los aspectos de su vida que se ven afectados por la enfermedad. Desde el apoyo nutricional hasta la gestión emocional y social, ASOCEPA está comprometida con ofrecer un apoyo global para mejorar la calidad de vida de los celíacos.
2. Acceso a información actualizada y de confianza: ASOCEPA proporciona información veraz y actualizada sobre la enfermedad celíaca, los productos sin gluten disponibles y las normativas vigentes en cuanto a etiquetado y seguridad alimentaria. Este acceso a información confiable es crucial para evitar errores en la dieta y para mantenerse al día con las novedades del sector.
3. Formación continua: A través de las charlas, talleres y actividades formativas, los asociados pueden mantener un aprendizaje continuo sobre la enfermedad celíaca, lo que les permite gestionar su dieta y su salud de manera más eficiente. Además, la formación se extiende a los familiares y personas del entorno del paciente, lo que facilita una mayor comprensión y apoyo por parte de quienes les rodean.
4. Red de apoyo y comunidad: Pertenecer a ASOCEPA significa ser parte de una comunidad de personas que entienden lo que significa vivir con la celiaquía. Esto proporciona un valioso apoyo emocional y social, y ayuda a los pacientes a sentirse menos aislados y más comprendidos. La red de apoyo de ASOCEPA es un recurso inestimable para quienes necesitan compartir sus preocupaciones y recibir consejos prácticos de otros miembros de la comunidad.
5. Mejor calidad de vida: A través de los servicios de orientación nutricional, talleres de cocina y charlas informativas, los pacientes celíacos pueden mejorar significativamente su calidad de vida, adoptando una dieta segura y equilibrada sin gluten, y aprendiendo a manejar las situaciones sociales y emocionales que surgen con el diagnóstico.
6. Participación activa en actividades prácticas y educativas: Los asociados tienen la oportunidad de participar en talleres prácticos, como los de cocina sin gluten, que les permiten adquirir habilidades valiosas para su vida diaria. Además, las charlas y actividades formativas son una oportunidad excelente para aprender más sobre la celiaquía y su tratamiento, y para involucrarse en la comunidad.
Conclusión
El Servicio de Atención al Paciente Celíaco,a su Familia y Entorno de ASOCEPA es un recurso integral y fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas y sus seres queridos. Ofrece una combinación de apoyo emocional, social y nutricional que ayuda a los pacientes a gestionar su enfermedad de manera segura y eficaz. Pertenecer a este proyecto es una excelente manera de recibir formación continua, crear una red de apoyo y participar activamente en la mejora de la salud y el bienestar de la comunidad celíaca.